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May 03, 2021, By: Carmen Tung

Les répercussions des maladies chroniques sur les Canadiens

Selon le gouvernement du Canada (2019), 44 % des Canadiens âgés de plus de 20 ans souffrent d’une maladie chronique, et ce nombre devrait continuer à augmenter. Les maladies chroniques sont associées à un risque élevé de dépression, d’anxiété et d’autres pathologies qui réduisent la qualité de vie (Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario [AIIAO], 2010). En Ontario seulement, le fardeau économique annuel attribuable aux maladies chroniques dépasse le milliard de dollars canadiens (Santé publique Ontario, 2019).

La transition vers l’autogestion de la santé

Étant donné la prévalence croissante des maladies chroniques, le fardeau personnel et financier qui leur est associé et les attentes croissantes que les Canadiens participeront davantage à leurs soins de santé, on constate un transfert de la méthode traditionnelle de soins axée sur le fournisseur vers celle davantage centrée sur les patients (AIIAO, 2010). L’autogestion de la santé s’avère une approche prometteuse, qui permet aux patients et à leurs fournisseurs de soins de santé de collaborer afin que les patients acceptent une plus grande responsabilité pour leurs propres soins. Selon Riegel, Jaarsma et Strömberg (2012), l’autogestion de la santé comporte trois volets : le maintien, le suivi et la prise en charge. Le maintien de l’autogestion comprend des mesures préservant la santé physique et émotionnelle, comme l’observance du régime médicamenteux. Le suivi de l’autogestion exige de consigner les paramètres qui indiquent des changements de l’état de santé, tels que les signes vitaux, le poids et la spirométrie. L’autogestion nécessite que les patients réagissent aux changements anormaux, comme le suivi d’un plan d’action convenu au préalable ou la communication avec un fournisseur de soins de santé désigné.

L’autogestion de la santé dans le contexte des greffés pulmonaires

Mon expérience à titre d’infirmière spécialisée en greffes pulmonaires m’a appris que l’objectif d’une transplantation est de donner l’occasion aux patients souffrant d’une maladie débilitante en phase terminale d’atteindre un état de santé plus acceptable. Malheureusement, cela sous-entend que le patient modifiera sa maladie chronique par une autre : une transplantation est essentiellement une maladie chronique qui exige d’adhérer à un régime médicamenteux strict, à un suivi tout au long de la vie et à des changements considérables du mode de vie. Heureusement, l’autogestion de la santé représente une stratégie qui permet d’améliorer considérablement les résultats cliniques des greffés et les aide à maintenir une bonne qualité de vie. Lorsqu’elle est correctement exécutée, l’autogestion a démontré qu’elle réduisait le risque de complications, comme le rejet du greffon et l’infection, ainsi que le taux de réadmission à l’hôpital (Chu et coll., 2020). Par ailleurs, l’autogestion peut améliorer le sentiment de bien‑être du greffé. Lundmark, Lennerling, Almgren et Forsberg (2019) ont découvert qu’environ 94 % des patients continuent de ressentir des symptômes comme des tremblements, un essoufflement et une baisse de la libido au cours des cinq premières années après la greffe pulmonaire. Toutefois, les greffés estiment avoir une bonne qualité de vie lorsque leurs symptômes sont bien pris en charge. Par conséquent, l’autogestion efficace peut améliorer considérablement la vie de ces patients.

Lorsqu’elle est correctement exécutée, l’autogestion a démontré qu’elle réduisait le risque de complications, comme le rejet du greffon et l’infection, ainsi que le taux de réadmission à l’hôpital.

L’une des plus grandes responsabilités du personnel infirmier qui travaille dans un milieu de soins actifs est de créer et de mettre en œuvre un programme d’éducation à l’intention des greffés qui leur transmet les aptitudes nécessaires pour exécuter l’autogestion de leur santé après leur sortie de l’hôpital. Pour mettre la situation en perspective, le patient type passe de deux à trois semaines dans notre unité après la greffe. Pendant ce temps, nous lui proposons des séances de formation quotidiennes sur la façon de surveiller ses signes vitaux, son poids, sa spirométrie et sa glycémie; sur la façon de gérer son régime médicamenteux complexe (qui comprend plus de 30 médicaments), comment reconnaître les signes et symptômes d’infection et de rejet et comment réagir correctement aux changements anormaux de l’un ou l’autre de ces paramètres. Il est compréhensible que les patients et les personnes qui les soutiennent se sentent souvent dépassés. Le personnel infirmier doit aussi s’efforcer de trouver un équilibre entre l’éducation des patients et d’autres tâches, et certains se demandent si les stratégies d’éducation actuelles sont efficaces. Bon nombre de fournisseurs de soins de santé qui s’occupent de populations souffrant de maladies chroniques ont le même problème. Afin d’y remédier, le présent article présente un exemple de la façon dont nous pouvons utiliser les LDPE et les données probantes actuelles pour réévaluer et modifier nos programmes d’éducation afin d’aider les patients atteints de maladies chroniques à mieux exécuter l’autogestion de leur santé.

Recours aux LDPE de l’AIIAO et à la littérature actuelle pour améliorer notre programme d’éducation : un aperçu des LDPE de l’AIIAO et du cadre conceptuel en cinq éléments

L’AIIAO a publié certaines des lignes directrices canadiennes qui se fondent le plus sur des données factuelles en matière de soutien aux patients atteints de maladies chroniques qui désirent exécuter l’autogestion de leur santé, et les recommandations sont organisées selon le cadre conceptuel des cinq éléments (AIIAO, 2010). Les cinq éléments représentent cinq étapes non linéaires : évaluer, conseiller, accepter, aider et organiser. Les prochaines sections s’en tiennent au cadre des cinq éléments pour démontrer comment la LDPE de l’AIIAO peut s’aligner sur les données probantes actuelles afin d’améliorer notre programme d’éducation destiné aux patients greffés.

Évaluer

La LDPE de l’AIIAO recommande un dépistage de la dépression lors de la première évaluation, puis à intervalles réguliers (AIIAO, 2010). Chu et coll. (2020) ont constaté que jusqu’à 30 % des patients présentaient des symptômes de trouble dépressif majeur dans les deux années suivant la transplantation. Lorsque la dépression n’est pas traitée, elle peut entraîner des problèmes liés au maintien de l’autogestion des états chroniques, en particulier la non‑observance du régime médicamenteux, qui demeure un des plus grands facteurs de risque de réhospitalisation, de rejet du greffon et de décès. Les patients de notre établissement sont examinés avant la transplantation pulmonaire, mais pas par la suite, à moins d’une indication clinique contraire. Cependant, nous surveillons régulièrement le taux sérique du traitement antirejet au tacrolimus, qui est un indicateur établi de la non‑observance du traitement (Chu et coll., 2020). Nous pouvons donc mettre en œuvre cette recommandation en utilisant une échelle psychométrique valide et fiable pour suivre de façon régulière nos patients lors des visites cliniques à la suite de la transplantation et à chaque réadmission. Les résultats de cette évaluation pourraient ainsi être comparés aux concentrations sériques des médicaments pour confirmer si les patients ne prennent pas leurs médicaments. Nous pourrions alors orienter les patients vers une équipe de psychiatrie, au besoin, et collaborer avec les pharmacies communautaires pour qu’elles fournissent des plaquettes alvéolées jusqu’à ce que les patients soient prêts à reprendre l’entière responsabilité de la gestion de leurs médicaments.

Conseiller

La LDPE de l’AIIAO recommande que le personnel infirmier ait recours à une combinaison de stratégies et de démarches pédagogiques pour appuyer l’autogestion des états chroniques (AIIAO, 2010). Après avoir mené des entretiens approfondis auprès de 42 patients adultes ayant subi une transplantation pulmonaire dans sept centres de transplantation francophones, David et coll. (2015) ont constaté que les greffés voulaient non seulement en connaître plus sur des sujets directement liés à l’autogestion (le rôle des médicaments, les risques associés au traitement, les signes de rejet et d’infection), mais aussi sur la grossesse, les droits sociaux et le soutien psychologique. Dans bien des cas, les patients ont obtenu leur congé sans avoir reçu de réponses à leurs questions. De la même façon, bien que nous essayions de répondre aux besoins de chaque patient, notre programme d’éducation vise à doter les patients des aptitudes et des ressources nécessaires pour optimiser leurs résultats cliniques. Compte tenu des facteurs supplémentaires, comme les contraintes de temps et le manque de formation, le personnel infirmier n’est souvent pas en mesure de dispenser une formation au‑delà de ce qui est disponible dans notre programme d’enseignement. Selon les conclusions présentées par David et coll. (2015), une étude de ce genre dans notre établissement aurait le mérite de déterminer si nos patients aimeraient en savoir davantage sur d’autres sujets. Par exemple, certains patients pourraient souhaiter utiliser des applications en ligne afin d’enregistrer les données sur leurs signes vitaux, en plus de la méthode du crayon et du papier. Si nos patients tiennent à cette méthodologie, nous devons prendre en compte des facteurs supplémentaires qui influencent leur capacité à autoadministrer leurs soins, comme le décrivent Riegel et coll. (2012). Par exemple, nous pourrions montrer aux infirmières et infirmiers comment utiliser les outils fondés sur des données probantes pour critiquer les applications et leur fournir les compétences nécessaires pour enseigner aux patients comment utiliser ces technologies en toute sécurité. Nous pourrions aider les patients, surtout ceux ayant un faible niveau de connaissances en matière de santé, en les encourageant à utiliser certaines composantes des applications pour réduire le fardeau en matière d’autogestion. Enfin, pour résoudre les problèmes liés au respect de la vie privée et de la confidentialité qui dissuadent certains patients d’utiliser des applications de soins de santé, nous pouvons adopter une démarche en deux étapes, voire renseigner les patients sur les risques éventuels et prôner des pratiques optimales de protection de leurs données.

Accepter

La LDPE de l’AIIAO recommande que le personnel infirmier collabore avec les patients souffrant de maladies chroniques pour fixer des objectifs, élaborer des plans d’action et surveiller leurs progrès (AIIAO, 2010). Le but de l’établissement d’objectifs est d’aider les patients à apporter des changements qui amélioreront leurs résultats cliniques ou, du moins, à apporter de plus petits changements afin d’accroître l’autoefficacité qui, en fin de compte, peut conduire à des changements cliniques considérables. Leek et coll. (2019) ont mené une étude prospective auprès de 106 greffés du foie afin d’examiner l’efficacité et la faisabilité d’un outil d’éducation et d’établissement d’objectifs adapté pour améliorer les connaissances sur les néphropathies chroniques. Ils ont découvert que deux tiers des patients étaient en mesure d’articuler leur objectif le plus important et étaient motivés à en faire le suivi après la séance de formation de 15 minutes. Cette réaction semble indiquer que les programmes d’éducation ciblés misant sur l’établissement d’objectifs à court terme permettent aux patients d’apporter des changements positifs.

À l’heure actuelle, l’établissement d’objectifs ne fait pas partie du programme d’éducation en matière de transplantation pulmonaire au sein de notre hôpital, mais cela constituerait un volet utile qui pourrait être ajouté à notre programme. Par exemple, il s’avérerait utile que les patients visent des objectifs d’apprentissage particuliers pendant leur hospitalisation, comme la maîtrise des aptitudes nécessaires pour surveiller leur taux de glycémie et réagir à sa fluctuation. Ils pourraient aussi se fixer des objectifs après leur sortie de l’hôpital, comme s’engager à faire de l’exercice physique tous les jours. Dans l’ensemble, l’établissement d’objectifs peut aider les patients à participer davantage part à leur plan d’action durant la période initiale suivant la transplantation et mener à un engagement durable à l’égard de la surveillance et de l’exécution de l’autogestion. Tout comme pour le dépistage régulier de la dépression, il serait important d’offrir à notre personnel de la santé la formation et le soutien appropriés pour mener à bien cette intervention et en assurer le suivi.

Aider

La LDPE de l’AIIAO recommande le recours à des stratégies d’entrevue motivationnelle pour aider les patients à explorer et à résoudre les sentiments d’ambivalence, à révéler les obstacles influençant leur capacité à exécuter l’autogestion de leurs états chroniques, à mieux collaborer avec les fournisseurs de soins de santé et, en fin de compte, à modifier leurs comportements en vue d’améliorer leur santé (AIIAO, 2010). Erim et coll. (2016) ont mené une étude auprès de 100 candidats à une greffe hépatique qui souffraient d’une maladie hépatique liée à la consommation d’alcool. Ils ont découvert que le taux de rechute dans l’alcoolisme était très inférieur chez les patients qui s’étaient présentés à au moins 75 % de leurs séances d’intervention comportementale au moyen de stratégies d’entrevue motivationnelle. Bien que la consommation d’alcool soit nettement inférieure chez les candidats à une greffe pulmonaire (par rapport aux candidats à une greffe hépatique), l’abandon du tabagisme est un problème que nous avons observé dans notre établissement. Les conclusions d’Erim et coll. (2016) semblent indiquer que nous pouvons mettre en œuvre des stratégies d’entrevue motivationnelle pour déterminer les obstacles à l’abandon du tabagisme de façon à établir un plan d’action qui aidera les patients à s’abstenir après la transplantation. Par exemple, si les patients s’inquiètent des coûts liés à une thérapie de remplacement de la nicotine après leur sortie de l’hôpital, nous pouvons consulter les travailleurs sociaux responsables des transplantations pour déterminer si ces patients sont admissibles à des subventions gouvernementales. En outre, le personnel infirmier peut utiliser les protocoles hospitaliers établis pour entreprendre des traitements pendant que les patients sont hospitalisés et les orienter vers des groupes de soutien communautaires pour des entrevues motivationnelles avant leur sortie de l’hôpital.

L’établissement d’objectifs peut aider les patients à participer davantage part à leur plan d’action durant la période initiale suivant la transplantation et mener à un engagement durable à l’égard de la surveillance et de l’exécution de l’autogestion.

Organiser

La LDPE de l’AIIAO recommande d’organiser des visites de suivi régulières avec les patients atteints de maladies chroniques afin d’optimiser leur capacité d’exécuter l’autogestion de leurs états chroniques (AIIAO, 2010). Des études récentes semblent indiquer un avenir des soins à la suite d’une transplantation comportant diverses modalités créatives et innovatrices, comme la télésanté. Par exemple, Sidhu, Chaparro, Chow, Davies et Singer (2019) ont mené une étude rétrospective à Toronto dans laquelle ils ont comparé le pourcentage de patients souffrant d’une évolution du dysfonctionnement chronique de greffe allogénique de poumon parmi les candidats rencontrés en personne par rapport à ceux qui ont été vus par l’intermédiaire de la télésanté. Parmi les patients qui ont consulté au moyen de la télésanté, 97 % d’entre eux ont estimé que la télésanté était équivalente, sinon supérieure, aux consultations en personne. Aucune différence importante sur le plan statistique n’a été notée quant aux taux de mortalité entre les groupes qui ont consulté en personne et ceux qui ont eu recours à des séances de télésanté.

Ces constatations semblent indiquer que les suivis par télésanté pourraient être une solution acceptable aux consultations en personne pour les patients qui vivent loin du centre de transplantation, car ils permettraient de réduire le temps et les coûts liés aux déplacements. Pour mettre la situation en perspective, notre programme exige que les patients vivent à proximité de notre établissement pendant trois mois après la greffe, car ils doivent se rendre à la clinique quatre jours par semaine. Pour la plupart des patients, cette situation signifie qu’ils doivent louer un logement distinct, et que la personne qui les soutient (souvent le conjoint) ne peut pas travailler pendant cette période. En plus du fardeau financier, le fait d’être loin de chez eux signifie aussi que les patients obtiennent moins de soutien de la part de leur réseau social. Cependant, si la télésanté était une possibilité, les patients pourraient se soumettre à des interventions comme des radiographies et des analyses sanguines dans des établissements à proximité de leur foyer et obtenir un suivi de leurs fournisseurs de soins de santé à distance. Comme notre établissement fait des suivis téléphoniques et en ligne depuis le début de la pandémie de COVID‑19, nous pourrions profiter de cette occasion pour mener une étude afin d’évaluer l’expérience de nos clients avec ce mode de prestation de soins. Les résultats d’une étude de ce genre pourraient servir à évaluer la viabilité et l’efficacité de la mise en pratique de suivis par télésanté à l’avenir.

Limites

Mes recommandations présentent plusieurs limites. D’abord, la transplantation pulmonaire est mon domaine d’expertise clinique principal et il pourrait y avoir des nuances propres à d’autres populations atteintes de maladies chroniques que je n’ai pas prises en considération. De plus, mes suggestions sont appropriées pour les patients séjournant dans notre établissement, qui reçoivent généralement de deux à trois semaines de formation avant leur congé. Cet intervalle pourrait ne pas être possible pour l’éducation de certaines populations. Finalement, bien que le présent article tienne compte de cinq études primaires, une intégration plus approfondie de la littérature empirique, des examens systématiques et des directives cliniques pourrait dresser un tableau plus holistique.

Conclusion

L’autogestion revêtira de plus en plus d’importance au fur et à mesure que d’autres patients recevront un diagnostic de maladie chronique dans les années à venir. Dans cet article, j’ai fait référence à ma population de patients et au programme d’éducation suivant une transplantation dans mon établissement pour démontrer comment le personnel infirmier peut se servir d’une LDPE rigoureuse et de la littérature actuelle pour réévaluer les stratégies d’éducation existantes et les modifier afin de mieux soutenir les patients atteints de maladies chroniques qui souhaitent prendre en charge leurs propres soins. En fonction de mon analyse, j’ai proposé cinq recommandations : la mise en pratique d’un dépistage systématique de la dépression et la comparaison des résultats avec les concentrations sériques des médicaments afin de vérifier si les patients respectent leur posologie médicamenteuse; l’établissement et l’approfondissement de sujets d’apprentissage supplémentaires; la collaboration avec les patients pour fixer des objectifs à court terme et le recours à des stratégies d’entrevue motivationnelle pour aider les patients à modifier leurs comportements de manière durable et à utiliser la télésanté pour assurer le suivi des soins. Même si ces stratégies ne s’appliquent pas nécessairement à chaque population de patients souffrant d’un état chronique, j’espère que d’autres fournisseurs de soins de santé pourront entreprendre le processus que j’ai utilisé pour parvenir à ces recommandations et élaborer des stratégies qui profiteront à leurs patients.

Références

Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO), (septembre 2010). Stratégies permettant de soutenir l’autogestion des états chroniques : la collaboration avec les clients. Toronto: auteur. https://rnao.ca/

Chu, M. C., Smith, P. J., Reynolds, J. M., Palmer, S. M., Snyder, L. D., Gray, A. L. et Blumenthal, J. A. (2020). « Depression, immunosuppressant levels, and clinical outcomes in postlung transplant recipients », The International Journal of Psychiatry in Medicine, 55(6), 421-436. doi:10.1177/0091217420906637

David, V., Feldman, D., Danner-Boucher, I., Le Rhun, A. Guyomarch, B., Ravilly, S. et Marchand, C. (2015). « Identifying the educational needs of lung transplant recipients with cystic fibrosis », Progress in Transplantation, 25(1), 18-25. doi:10.7182/pit2015526

Erim, Y., Böttcher, M., Schieber, K., Lindner, M., Klein, C., Paul, A., . . . Helander, A. (2016). « Feasibility and acceptability of an alcohol addiction therapy integrated in a transplant center for patients awaiting liver transplantation », Alcohol and Alcoholism, 51(1), 40-46. doi:10.1093/alcalc/agv075

Gouvernement du Canada. (2019). Prévalence des maladies chroniques chez les adultes canadiens. Tiré dehttps://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies-chroniques/prevalance-adultes-canadiens-infographie-2019.html

Leek, R. B., Park, J. M., Koerschner, C., Mawby, J., Sonnenday, C. J., Wright Nunes, J. A. et Sharma, P. (2019). « Novel educational and goal-setting tool to improve knowledge of chronic kidney disease among liver transplant recipients: A pilot study ». PLOS ONE, 14(7), e0219856. doi:10.1371/journal.pone.0219856

Lundmark, M., Lennerling, A., Almgren, M. et Forsberg, A. (2019). « Recovery, symptoms, and well‐being one to five years after lung transplantation – A multi‐centre study ».Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(1), 176-184. doi:10.1111/scs.12618

Riegel, B., Jaarsma, T. et Strömberg, A. (2012). « A middle-range theory of self-care of chronic illness », Advances in Nursing Science, 35(3), 194-204. doi:10.1097/ANS.0b013e318261b1ba

Santé publique Ontario. (juillet 2019). The burden of chronic disease in Ontario: Key estimates to support efforts in prevention (rapport de surveillance en anglais seulement). Tiré de https://www.publichealthontario.ca/

Sidhu, A., Chaparro, C., Chow, C.-W., Davies, M. et Singer, L. G. (2019). « Outcomes of telehealth care for lung transplant recipients ». Clinical Transplantation, 33(6), e13580. doi:10.1111/ctr.13580

Carmen Tung, inf. aut., M. Nurs., est infirmière en chirurgie thoracique au Vancouver General Hospital en Colombie-Britannique. Elle a obtenu sa maîtrise en enseignement des sciences infirmières de l’Université de Victoria en 2020.