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Traiter des patients atteints de troubles de l’alimentation : un travail prenant

mars 02, 2015, Par: Laura Eggertson

Tracy Bourdages a su qu’elle avait enfin établi le contact avec Barbara*, une patiente de 15 ans atteinte d’anorexie, le jour où la jeune fille lui a glissé « Vous savez, j’ai tellement de stress dans ma vie. »  

C’était la première fois que Barbara arrivait à confier à quelqu’un son impression de mal maîtriser sa vie. Le sentiment de devoir réussir à tout prix est une caractéristique fréquente des personnes atteinte d’un trouble de l’alimentation. 

Hospitalisée au centre Garron de l’IWK, à Halifax, la jeune fille se faisait vomir depuis plusieurs semaines – parfois dans les bouches d’air, parfois dans ses chaussettes – et s’emportait contre le personnel qui essayait de la faire manger. Elle mélangeait yaourt aux bleuets, fromages et légumes dans son jus de fruits pour se punir d’avoir « triché » avec son trouble de l’alimentation. Sous ses couvertures, Barbara faisait en douce de l’exercice pour brûler des calories.  

Le centre Garron est une unité de 14 lits qui offre des soins actifs à des enfants et des adolescents hospitalisés pour des problèmes de santé mentale et de toxicomanie. Personnel infirmier, travailleurs sociaux, psychologues, psychiatres, enseignants, ergothérapeutes, ludothérapeutes et personnel de soutien à la transition composent l’équipe de soins. Le traitement des troubles de l’alimentation suit la méthode Maudsley, axée sur la participation de la famille.

Mme Bourdages et sa collègue Jessica Wournell, seules infirmières autorisées certifiées en troubles de l’alimentation du pays à l’heure actuelle, ont passé la majeure partie de leurs quarts de 12 heures à travailler avec Barbara et sa famille. L’objectif du traitement était d’inculquer aux parents les compétences nécessaires pour gérer les difficultés comportementales liées à son trouble de l’alimentation et pour qu’ils puissent apprendre à Barbara à remanger normalement. Bien que le traitement en soins ambulatoires soit la règle d’or pour les troubles de l’alimentation, l’hospitalisation est parfois nécessaire pour la reprise de l’alimentation jusqu’à ce que l’état des patients permette le suivi communautaire.

Le traitement des troubles de l’alimentation nécessite une attention individuelle et de la créativité. Les enjeux sont majeurs : les recherches montrent que de toutes les maladies mentales, les troubles de l’alimentation sont les plus meurtriers. Les complications découlant de la malnutrition qui accompagne ces troubles peuvent être graves, voire irréversibles. Mais le traitement, tout comme les raisons de ces troubles varient d’un patient à l’autre.

Mmes Bourdages et Wournell ont élaboré des stratégies pour empêcher Barbara de recourir à ses tactiques habituelles pour se faire vomir et perdre du poids. Elles ont retiré ses couvertures quand elle ne dormait pas et lui ont donné ses aliments l’un après l’autre pour l’empêcher de les mélanger.  

Pour aider Barbara à reprendre des habitudes alimentaires normales, Mmes Bourdages et Wournell préparaient sa nourriture avec elle et mangeaient avec elle ses repas et ses collations toutes les deux ou trois heures, restant avec elle pendant une demi-heure après chaque repas. Pendant certaines périodes, Barbara avait besoin d’une surveillance constante. Les infirmières ont appris à la connaître et à comprendre ses émotions négatives à l’égard de son corps et de la nourriture.

Quand Barbara a enfin admis qu’elle essayait de composer avec le stress en réduisant son apport alimentaire, Mme Bourdage a su qu’un cap était franchi. « Ça y est : elle commence à parler, se souvient-elle avoir pensé. Nous avons eu tant de mal à simplement établir une relation avec elle, et c’était le premier signe de progrès. »

L’un des éléments du traitement des troubles alimentaires est l’apport d’un soutien émotionnel, que les patients progressent ou régressent. « Établir une relation est essentiel, affirme Mme Wournell. Ces patients nous confient des émotions profondément et intensément personnelles. »

Après des mois de suivi avec un plan de soins à la fois complexe et cohérent qui ne laissait à Barbara aucune possibilité de ne pas manger, Mmes Bourdage et Wournell et leurs collègues de l’unité ont réussi à lui apprendre à manger normalement, devant sa famille, et suffisamment bien pour rentrer chez elle.

Barbara était l’un des 30 à 40 cas d’hospitalisations que Mmes Bourdages et Wournell voient chaque année. Leurs patients, pour la plupart entre 12 et 18 ans, sont hospitalisés pour le traitement de la boulimie, de l’anorexie ou d’un trouble alimentaire non spécifié. Beaucoup ont limité leur alimentation, descendant parfois à 200 ou 300 calories par jour. Certains ne mangent aucun aliment solide depuis un an ou plus. La plupart ont peur de manger en public ou de partager des repas avec leur famille. Ils ont généralement une perception déformée de leur poids et de leur apparence.

En plus de leurs responsabilités intensives auprès de chacun de leurs patients, Mmes Bourdages et Wournell font office de ressources pour les 50 autres infirmières et infirmiers, permanentes ou temporaires, de l’unité. Beaucoup de leurs collègues ont moins de deux années d’expérience dans ce domaine. Mmes Bourdages et Wournell les aident donc et répondent à leurs questions, ce qui leur permet de préparer de meilleurs plans de soins et de mieux s’occuper des patients, estime Kristi Kempton, inf. aut., directrice clinique de l’unité de soins intensifs pour les patients hospitalisés au centre Garron.

C’est Mme Kempton que Mmes Bourdages et Wournell sont allées voir en 2012, après avoir entendu parler de la certification par l’International Association of Eating Disorders Professionals (IAEDP) à une conférence sur les troubles alimentaires. Elles lui ont demandé la permission de consacrer du temps à la mise à jour des lignes directrices et protocoles du centre Garron pour le traitement des patients atteints de troubles alimentaires. Elles lui ont aussi demandé son soutien pour obtenir la certification. Cette dernière nécessite 2 000 heures de soins directs aux patients, 5 jours de formation à un congrès de l’IAEDP, la présentation d’une étude de cas, la préparation d’un guide de référence pour un manuel, trois lettres de recommandation et un examen.

Mme Kempton a accepté, et pris des dispositions pour que Mmes Bourdages et Wournell révisent ensemble les lignes directrices et les politiques un jour toutes les deux semaines, travaillant à des heures différentes le reste du temps afin que leurs collègues aient toujours l’une d’elles vers qui se tourner. Il leur a fallu près de deux ans pour obtenir la certification.

Tout en étudiant, elles ont mis au point des protocoles révisés, des directives devant être appliquées à la cuisine et pour le soutien lors des repas et des fiches d’information sur divers sujets, y compris que dire aux patients sur l’alimentation et la nourriture. « Les commentaires du personnel sont très positifs », lance Mme Kempton. C’est pour cela que le centre Garron a élargi le rôle des infirmières ressources spécialisées dans les troubles de l’alimentation. Elle espère d’ailleurs que les postes deviendront permanents lors de leur réévaluation au printemps.

Selon Mme Kempton, le grand public comprend mal la complexité des troubles de l’alimentation et croit que les professionnels des soins de santé devraient juste « faire manger les patients ». Les médecins, le personnel infirmier et les thérapeutes doivent encore combattre le manque d’information chez les patients, leur famille et le public sur tous les aspects de ces troubles, y compris leur tendance à revenir et la longueur des traitements, ne manque-t-elle pas d’ajouter.

Le personnel infirmier, en particulier, doit en outre maintenir une relation thérapeutique sans franchir aucune frontière professionnelle avec les patients, même s’ils sont souvent très proches pendant plusieurs mois. Il faut défendre les droits des patients auprès de leur famille et aider celle-ci à reprendre des habitudes normales. « C’est un travail très intensif et complexe, et le personnel infirmier doit beaucoup donner », souligne Mme Kempton.

« Ça prend une personne particulière, convient Mme Wournell. Il faut être à la fois professeur, mentor et thérapeute. Mais les récompenses sont immenses... après des mois de traitement, quand on voit une patiente manger pour la première fois, de son plein gré, un repas normal, on sait que le jeu en valait la chandelle. »

*Le nom a été changé

Des mots qui facilitent (ou compliquent) la guérison

Tiré d’une fiche d’information que Mmes Wournell et Bourdages ont préparée pour leurs collègues

À dire aux patients :

• « Tu as les idées tellement plus claires »
• « Ça fait plaisir de voir ton sens de l’humour »
• « Ta concentration s’est beaucoup améliorée »
• « Ta personnalité ressort vraiment maintenant que ta santé va un peu mieux »
• « Tu devrais être fière de ce que tu fais pour être (ou rester) en bonne santé »
• « Si tu veux parler, je suis là »
• « Cette maladie dure longtemps, mais il y a de l’espoir »
• « Ta santé s’améliore »
• « Il faudra que tes parents planifient tes repas pendant quelque temps »

À ne pas dire aux patients :

• « Tu es plus jolie »
• « Tu as l’air en bien meilleure santé maintenant »
• « Ton poids est plus sain »
• « Tu as l’air plus normale »
• « Ça te passera avec l’âge »
• « Je te promets que tu ne deviendras pas grosse »
• « Je te promets que tu ne vas pas mourir »
• « Bien! Tu as perdu (ou pris) beaucoup de poids récemment »
• « C’est tout à fait normal de se sentir comme ça à ton âge »
• « Pourquoi tu ne peux pas manger au moins un peu? »
• « Tu vas probablement finir par retourner à l’hôpital »
• « Ton poids est bien cette semaine »
• « Tu n’as plus besoin de venir me voir, tu vas bien »
• « Tu peux choisir ce que tu veux manger »

Laura Eggertson est journaliste indépendante à Ottawa (Ont).